好萊塢動作巨星布魯斯威利(Bruce Willis)去年宣布息影的消息震驚全球影迷,今年他的妻子公開布魯斯威利被確診罹患「額顳葉型失智症 Frontotemporal dementia, FTD」,又帶動全球大眾對失智症的討論。
依據國際失智症協會(ADI)2019年全球失智症報告,估計全球有超過5千萬名失智者;而衛生署委託台灣失智症協會(TADA)於民國100年至101年底進行「全國失智症盛行率」調查,
發現大約5%的65歲以上年長者有輕度以上的失智症,亦即65歲以上的年長者,每20人中就有 1人罹患失智症。
網路上可以輕易查詢失智症的相關資料,例如常見失智症分為「退化性」與「血管性」兩類,前者包含耳熟能詳的「阿茲海默症 Alzheimer's disease, AD」,與布魯斯威利所罹患的「額顳葉型失智症」、又可查到各類常見失智症的發病症兆、或確診前需要進行的各項綜合評估;不少名人,例如知名作家張曼娟老師、郭強生老師,皆不吝於網路上分享照護失智家人的心路歷程,我們可以多少同理陪病家人的辛苦與心酸。
不過,失智症患者眼中的世界,他們所經歷的、從生理乃至心理的種種改變,我們又瞭解多少呢?
《失智症患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智症共處的日常》的作者溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell),五十八歲時經醫生診斷出罹患早發性失智症。她說大家一聽到失智症就會立刻聯想到記憶問題,很少人知道失智症造成的其他影響,例如如何改變患者與感官、情緒、溝通的關係。
以進食為例,這是一種感官體驗,不只涉及味覺和嗅覺,也涉及觸覺、聽覺和視覺。有一次作者走進餐廳,中間的巨大天坑讓她困惑不已。等到眼睛適應了或是大腦反應過來了,她才發現那是一張鋪上黑色桌巾的餐桌--即使如此,作者還是無法判斷桌子的邊界在哪裡。白色的盤子也有類似的問題。若用白盤子盛裝淺色的馬鈴薯或是薄薄的魚片給有失智症的人,他們可能根本不會發現盤子裡有食物。
而談到患者如何與週遭親友維持關係,作者只有一個答案:繼續說話。
這件事做起來可能沒有聽起來這麼容易,端看個人願意投入多少心力。例如作者從確診開始就明白表示,她希望女兒能去探視她,一同喝茶聊天,而不希望女兒在忙碌一天後,還要來幫忙自己洗衣服、打掃;對作者而言,她想永遠當孩子的媽媽,無論是以什麼形式,她必須覺得孩子們仍然是需要她的,就算她能做的不如從前。此外作者也提醒大家,溝通有各種形式,說話能力只是其中一種。
從本書可以發現,原來只要一點點小動作,就能重新找回患者的自尊;更換碗盤就可以讓失智家人開心而順利的吃飯;善用現代科技,也可以讓患者出門散散步、找到生命中的美好。很多人罹患了失智症後,就被視為「完全不同的人」,甚至遭受彷彿監禁式的照護,但這樣的做法,可能會催化失智症加劇的速度!
體諒,才是與病共存的起點。
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參考資料:
1、衛生福利部國民健康署官方網站
2、台灣失智症協會官方網站
3、《失智症患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智症共處的日常》|作者:溫蒂.蜜雪兒 Wendy Mitchell|出版社:臺灣商務印書館|上市日期:2023年5月1日(書本頁連結:https://cptws.com/MPHsy)